Sam Berns Biografie și mesaj transmis

Sam Berns (1996-2014) a fost un adolescent american care a trăit o viață scurtă, ca rezultat al unei boli genetice rare, dar letale, numită Progeria. Această boală este suferită de mai puțin de 300 de copii din întreaga lume, iar cei care convalesc din aceasta nu depășesc de obicei vârsta majoratului.

Berns a petrecut cea mai mare parte din viața sa scurtă, ridicând gradul de conștientizare a bolii la nivel mondial Progeria, afectând foarte puțini oameni, nu este cunoscută de majoritatea oamenilor.

Caracterul genetic al bolii face ca existența unui tratament să fie dificilă, ceea ce îi pune pe cei care suferă de această boală într-o poziție precară în cea mai mare parte a vieții lor.

Sam a crescut la faima lumii atunci când postul de televiziune HBO a realizat un documentar intitulat "Viața în conformitate cu Sam", care povestește despre viața tânărului. A fost nominalizat pentru cel mai bun documentar la Oscar.

biografie

Gordon Sampson „Sam“ Berns sa născut în Providence, Rhode Island, Statele Unite ale Americii, 23 octombrie 1996. Când a fost nou-născut, nici părinții lui, nici medicii care l-au adus la viață orice probleme detectate.

Când Sam avea doar doi ani, un doctor a diagnosticat condiția genetică rară care îi afecta creșterea. Apoi, atunci când părinții lui au fost informați că a suferit de progeria, una dintre cele mai puțin frecvente boli de pe planetă și, prin urmare, una dintre cele mai puțin cunoscute.

Părinții lui Berns erau pediatri. Ei și-au dedicat toate resursele disponibile pentru a găsi motivul pentru existența condiției pe care fiul lor o avea. Tânărul, când a fost diagnosticat cu această afecțiune, a avut o speranță de viață de 13 ani. De obicei, progeria nu permite oamenilor să treacă acea vârstă.

Progeria

Progeria este o tulburare genetică extrem de rară, care se manifestă în primul rând în apariția nucleului celulelor umane. O celulă sănătoasă are o formă circulară-ovală, în timp ce o celulă afectată de această afecțiune genetică este extrem de deformată.

Această tulburare genetică afectează un număr foarte mic de persoane. Se crede că mai puțin de 350 de persoane au fost diagnosticate cu Progeria în întreaga lume. Condiția se manifestă sub formă de mutație, dar nu pot fi transmise, deoarece bolnavul nu trăi suficient de mult pentru a reproduce în aproape 100% din cazuri.

Simptomele manifestate de pacienți obișnuiți, cum ar fi Berna, sunt foarte asemănătoare cu îmbătrânirea oamenilor. Din acest motiv, Berns părea să fie mult mai în vârstă decât era cu adevărat. De fapt, cuvântul progeria provine din limba greacă (pro: premature, geria: vârstă avansată).

Unul dintre motivele pentru care oamenii de știință sunt atât de interesați în studiul acestei boli astăzi este datorită relației sale cu îmbătrânirea. Se crede că un studiu aprofundat al cauzelor progeriei poate da o mai bună înțelegere a cauzelor îmbătrânirii la om.

Viața ca o persoană tânără

Boala lui Berns nu ia permis să aibă o viață normală în orice moment al dezvoltării sale. Cu toate acestea, el și familia sa au făcut tot ce este posibil pentru a-și face performanțele zilnice cât se poate de normale.

Când aveam 16 ani, am vrut să joc percuție în formație la școala lor. Cu toate acestea, Progeria nu ia permis să dețină un tambur suficient de puternic pentru a putea merge în paralel cu trupa. Un arhitect și părinții săi au lucrat la proiectarea unui model special care să permită lui Sam să ridice instrumentul de percuție mic.

Nici unul dintre evenimentele negative ale vieții sale nu a permis tânărului să nu fie fericit. De fapt, într-un interviu el a făcut-o în radio, tânărul a declarat că cel mai important lucru pe care oamenii ar trebui să știe despre el este că el a trăit o viață foarte fericită.

Progeria Research Foundation

Când Sam a fost diagnosticat cu boala, părinții lui au căutat toate informațiile pe care le-ar fi putut obține despre tulburare. Cu toate acestea, foarte puțin a fost găsit disponibil.

Numărul de persoane afectate de boală a fost atât de mic încât pur și simplu nu dădeau resursele necesare pentru a-l studia.

Drept urmare, părinții lui au creat Fundația de Cercetare Progeria. Mama sa a prezentat, de asemenea, primele rezultate reușite împotriva tratamentului bolii datorită eforturilor fundației.

Obiectivul fundatiei este de a lasa lumea sa stie despre existenta acestei conditii genetice letale. În plus, aceasta urmărește să promoveze cercetarea cu privire la cauzele care determină oamenii să sufere de progeria pentru a găsi cure posibil sau instrumente pentru a le trata.

Fundația caută familii de convalescenți să le ofere resursele necesare pentru a face față tratamentului bolii.

Activități și onoruri

Sam a manifestat un mare interes în activitățile pe care le-a permis trupul său, deoarece majoritatea activităților fizice au fost depășite. El a fost foarte interesat de benzi desenate și de sport.În special, el a plăcut echipele sportive din Boston.

A devenit un mare prieten al căpitanului Bruins (hochei pe gheață), Zdeno Chára, care la admirat profund. Unul dintre cele mai emoționante anecdote din acest duo de prieteni sa întâmplat atunci când într-o petrecere Berns a strigat lui Chára că "el era eroul său".

Chára a răspuns lui Berns în timpul meciului, spunând că Berns însuși era idolul său și cel al întregii echipe. După moartea sa, echipa Bruins a prezentat o ceremonie în onoarea tânărului înainte de unul dintre jocurile sezonului.

Discutați despre TEDx și documentare despre HBO

Sam a discutat la TED unde a vorbit despre filozofia sa de viață. Acolo și-a prezentat toate ideile care l-au motivat să trăiască o viață deplină, dincolo de condiția foarte letală cu care sa născut. Discursul pe care la dat a fost aplaudat pe scară largă și a fost văzut de peste 30 de milioane de ori în întreaga lume.

Povestea lui interesantă a atras atenția producătorilor HBO. Din acest motiv, canalul a decis să producă un documentar în care a fost relatată viața lui Berns.

Numele dat piesei a fost "Life According to Sam" și a fost considerat nominalizarea la Oscar împreună cu alte 15 scurt metraje.

moarte

Moartea lui Sam Berns a fost brusc, cauzată de boala lui. A murit un an după ce a înregistrat documentarul cu HBO și doar cu o zi înainte de a participa ca un căpitan onorific într-un joc New England Patriots. Berns a murit la 17 ani, la 10 ianuarie 2014.

Mesaj pe care la transmis

Ideile lui Sam pot fi găsite atât în ​​discursul său TED, cât și în documentarul pe care la înregistrat pentru HBO. Viața lui Sam transmite trei mesaje principale, pe care le explică el însuși în timpul discuțiilor sale.

Concentrați-vă asupra a ceea ce se poate face

Primul dintre aceste mesaje este că nu este necesar să vă faceți griji cu privire la ceea ce nu se poate face, deoarece există prea multe lucruri care se pot face în schimb.

Pentru el, Progeria nu ia permis să facă o mulțime de activități pe care mulți tineri au tendința de a le face, dar el recomandă să se concentreze pe pozitiv.

Pentru el, atingerea obiectivelor este posibilă dincolo de dificultățile pe care le-a prezentat viața. Poate că un tânăr normal ar fi putut ridica un instrument de percuție, dar deși nu era posibil pentru el să o facă în mod natural, el a reușit să facă acest lucru folosind unelte speciale furnizate de familia sa.

Înconjurați-vă cu oamenii potriviți

Pentru Sam, unul dintre cele mai importante lucruri din viață este să fie înconjurat de oameni care merită să fie. El însuși se referă la acești oameni ca ființe umane de înaltă calitate, care judecă persoana pentru cine este și nu pentru cum arată. Acesta a fost al doilea mesaj al lui Sam către lume.

Această idee avea o importanță deosebită pentru Sam, care a fost întotdeauna afectat de o imagine fizică diferită de cea a celor din jurul lui. Tânărul a căutat întotdeauna oamenii din jurul său pentru a-și asigura o influență pozitivă asupra vieții sale, așa cum a încercat întotdeauna să facă reciproc.

Aveți speranță

Pentru Sam, a fost întotdeauna extrem de important să se vizualizeze tot ceea ce se dorește cu anxietatea. Acest lucru ajută la concentrarea clară asupra viitorului și la uitarea problemelor care pot afecta oamenii zi de zi.

Concentrându-se pe piesele de benzi desenate care vor veni în curând sau pe următoarea partidă a echipei preferate, aceasta a dat semnificație zilei lui; l-au lăsat să știe că viitorul era plin de lucruri care să-l facă fericit.

Nu este vorba de ignorarea sentimentelor negative, ci de acceptarea lor. Uneori este necesar să fii curajos; Atunci când o persoană se simte rău, este necesar să ne imaginăm un viitor în care acel sentiment nu mai există, pentru că aceasta ajută la avansarea. Acesta este al treilea și ultimul mesaj al lui Sam.

referințe

1. Viață în conformitate cu Sam Berns, Medpage Today, 2013. Luate de la medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Discuție, YouTube, 2013. Luat de pe youtube.com
3. Viata scurta, exuberanta a lui Sam Berns, R. Marantz, 2014. Luat de la nytimes.com
4. Despre Sam, Viata Potrivit lui Sam, (n.d.). Luat de la lifeaccordingtosam.com
5. Revizuire: Bucuria și perseverența "Viața în conformitate cu Sam", S. Linden, 2013. Luat de la latimes.com