Hayley Okines Biografie

Hayley Okines (1997-2015) a fost un activist britanic care a murit în timpul adolescenței sale, din cauza unei tulburări genetice cunoscute sub numele de progeria. În cea mai mare parte a vieții sale, el sa dedicat publicării acestei boli publicului, deoarece nu există prea puține cunoștințe despre cauzele, consecințele și motivele pentru care există.

Hayley a scris două cărți în care ea îi spune lumii cum se simte o fată (și apoi un adolescent) care suferă de o boală ca Progeria. Această boală face ca corpul să îmbătrânească într-un ritm extrem de rapid, așa că "am avut corpul unei persoane de 100 de ani, chiar dacă eram doar adolescent".

Tânăra femeie a primit o mare atenție din partea mass-mediei britanice. Ea a fost, de asemenea, supusă unui număr mare de examene și teste medicale, care i-au permis să trăiască câțiva ani mai mult decât medicii așteptați când a fost diagnosticată.

index

• 1 Biografie
  • 1.1 Naștere
  • 1.2 Convalescența progeriei
  • 1.3 Viața
  • 1.4 Apariții publice
  • 1.5 Alte programe de televiziune
  • 1.6 Cărți și colecții monetare
• 2 Referințe

biografie

naștere

Hayley Leanne Okines sa născut la Cambridgeshire, Anglia, la 3 decembrie 1997. Sa născut ca o fată normală; nici medicii, nici părinții lor nu au suspectat că au avut probleme genetice când era copil.

Cu toate acestea, la vârsta de doi ani, a fost diagnosticată cu Progeria. Așa cum se întâmplă în majoritatea cazurilor de această boală, se întâmplă de obicei un timp după nașterea copilului, astfel încât cei din jurul lui să înceapă să observe schimbări în fizică și în sănătatea sa.

Când fetița a fost diagnosticată cu această boală, medicii au estimat că va trăi până la vârsta de 13 ani.

Convalescența progeriei

Progeria este o mutație genetică care afectează modul în care corpul îmbătrânește. În plus, aceasta aduce multe repercusiuni negative asupra sănătății oamenilor, cum ar fi contracția pneumoniei, paralizia și alte boli interne.

Hayley a suferit o limitare semnificativă a creșterii ei, unul dintre principalele efecte ale progeriei. În plus, îmbătrânirea pielii și pierderea părului au fost simptome care au apărut de la foarte mici.

Pe măsură ce creștea, deteriorarea trupului său era mai evidentă. Progeria cauzează adesea insuficiență renală la om. Corpul tânărului era același cu majoritatea celor care sufereau de această stare: slabă, fragilă și mică, asemănătoare cu trupul unui bătrân.

Capacitatea mentală a tinerei femei nu a fost niciodată afectată de simptomele acestei boli. De fapt, cele mai mari daune ale corpului din Okines au fost pur fizice. Sănătatea organelor lui Hayley era întotdeauna foarte precară, dar ea și-a păstrat întotdeauna capacitatea de înțelegere.

viață

Ca un copil, ea a trăit o viață relativ normală, excluzând simptomele clare ale progeriei ei. Ca orice fată de vârsta ei, a făcut schimb de cuvinte cu mama ei și apoi și-a cerut scuze.

Cu toate acestea, nu a putut să trăiască o viață ca aceea a unui adolescent tânăr atunci când a venit să meargă cu alte persoane, să aibă prietene sau chiar să participe la petreceri. Hayley și-a înțeles starea și a făcut tot ce a putut în timpul vieții să o trăiască pe cât posibil.

După ce a împlinit vârsta de 13 ani, a declarat public că a simțit că are un plan de viitor. El a fost întotdeauna pozitiv cu privire la speranța de viață, deși medicii știau că ar putea să moară în orice moment.

A reușit să trăiască o viață extraordinară, dincolo de problemele fizice care o afectau. A întâlnit o mulțime de stele, printre care Justin Bieber. Cantaretul canadian a fost idolul lui Okines, iar tânărul și-a împlinit visul de a-l întâlni mulțumită adepților lui Bieber în rețelele sociale, care i-au cerut să o facă.

El a murit la vârsta de 17 ani (trăiește cu patru ani mai mult decât se aștepta medicii), în 2 aprilie 2015, în East Sussex, Anglia.

Apariții publice

Hayley a făcut mai multe apariții publice în lupta sa ca activist pentru promovarea cunoașterii progeriei.

Canalul nord-american Discovery Health ia propus să înregistreze un televizor special, care era intitulat "Îmbătrânirea extremă: istoria lui Hayley". Documentarul discută despre cât de periculoasă este boala și despre lipsa unui remediu existent.

Cu toate acestea, există, de asemenea, vorbesc despre munca pe care medicii fac astăzi pentru a dezvolta o soluție la această tulburare genetică. Este posibil ca un tratament să fie în cele din urmă atins.

Un documentar a fost făcut, de asemenea, în țara sa, explicându-i condițiile de viață și opțiunile pe care trebuia să le facă în fiecare zi. Programul documentar, care se ocupă de cazurile persoanelor cu afecțiuni atipice, se numește "Viețile extraordinare", iar Hayley a fost invitat să participe la un episod.

Alte programe de televiziune

Hayley a fost, de asemenea, invitată la multe alte emisiuni de televiziune în care a fost vorba și la condiția care a afectat-o. Una dintre cele mai interesante apariții a fost într-un program britanic în care gazda sa, Michale Mosley, a căutat să explice motivele îmbătrânirii la om.

Unul dintre motivele pentru care progeria afectează apariția vârstei unei persoane atât de repede se datorează naturii scurte a telomerilor (o regiune repetată în cromozomi) care generează boala.

Se crede că producția sa este legată de îmbătrânire, iar programul de televiziune a explorat relația pe care Hayley o are cu această caracteristică.

De asemenea, a participat la alte programe de televiziune britanice și australiene, unde tratamentul și viața lui au fost analizate în profunzime.

Cărți și colecții monetare

Hayley a scris două cărți care îi explică viața și experiențele pe care le-a experimentat cu Progeria: Vechi înainte de timp și Tânăr la inimă. Cea de-a doua carte explică viața sa ca adolescent, în timp ce prima rundă în anii săi ca un copil.

Familia sa a strâns bani pentru a-și trata boala, dar au fost, de asemenea, ajutați de Fundația de Cercetare Progeria, fondată de părinții lui Sam Berns, un alt celebru activist și convalescent al acestei boli.

referințe

1. Hayley Okines Biografie, IMDB, (n.d.). Luat de la imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipedia în engleză, 2018. Luată de la wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia în engleză, 2018. Luat de la wikipedia.org
4. Hayley Okines: Viața adolescentului inspirat în propriile sale cuvinte, articol de S. Adams în The Daily Mirror, 2015. Luat de la mirror.co.uk
5. Revizuirea cărților: Veche înainte de timpul meu, Lisa, 2011. Luate de la mama.ie